Notre système de santé fait face à de très fortes tensions : augmentation du nombre de malades chroniques aux parcours longs et complexes, démographie médicale sous tension qui oblige à réorganiser les parcours et la prise en charge, etc.
Dans ce contexte, Mon espace santé, comme carnet de santé pour chaque usager tout au long de sa vie, est un atout majeur pour accompagner les transformations à venir, en garantissant le rôle central du citoyen.
L'idée
L’ambition est de fournir un service public gratuit, ergonomique, interopérable, accessible à tout moment, éthique, souverain et sécurisé afin que le partage et l'échange des données de santé des Français reste sous la protection de la puissance publique.
La réalisation
Prévu par la loi relative à l’organisation et à la transformation de notre système de santé (OTSS) du 24 juillet 2019, Mon espace santé vise à redonner la main aux usagers sur leurs données de santé afin qu'ils puissent être acteurs de leurs parcours de soin, en toute sécurité.
Pour rappel, le droit du patient à avoir accès à ses données de santé est garanti par la loi :
Article L.1111-7 du CSP : « Toute personne a accès à l’ensemble des informations concernant sa santé détenues, à quel titre que ce soit, par des professionnels de santé (…) »
Mes données personnelles sont-elles traitées et par qui ?
Mon espace santé fait l’objet d’un encadrement réglementaire strict sur le traitement des données personnelles de ses utilisateurs. Concrètement : la loi précise les finalités de Mon espace santé(= usages) et le traitement des données est encadré par des textes (décret, arrêté) pris après avis de la Commission Nationale Informatique et Libertés (CNIL) qui évalue la conformité du traitement et émet des avis pouvant inclure des précautions et remarques à prendre en compte.
Les co-traitants sont l’Assurance Maladie et la Délégation au Numérique en Santé du Ministère chargé de la Santé. Dans un principe de transparence, ils transmettent à la CNIL, au fur et à mesure, la documentation produite conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), pour lui permettre d’apprécier la conformité de Mon espace santé, tant sur les aspects Informatique et Libertés que sur les mesures de sécurité mises en place au regard de la sensibilité des données.
Qui y a droit ?
Toutes les personnes affiliées à un régime d’Assurance Maladie français, y compris les résidents étrangers disposant d'un numéro de Sécurité sociale valide, ont accès à ce service. Un profil Mon espace santé est créé pour chaque enfant dès sa naissance, sauf si ses parents s'y opposent. Après la naissance, le parent qui a déclaré l'enfant auprès de l'Assurance Maladie reçoit une invitation (e-mail ou courrier) pour activer ou s'opposer à la création du profil de son enfant.
Une fois ce profil activé, ce parent peut inviter l'autre titulaire de l'autorité parentale à accéder au compte de l'enfant via les paramètres du profil. Si cette invitation n'est pas envoyée, le second parent peut contacter l'Assurance Maladie pour obtenir l'accès au profil de son enfant.
Par ailleurs, en cas de retrait de l'autorité parentale d'un parent, une procédure est en cours d'élaboration par la Caisse Nationale de l'Assurance Maladie (CNAM) pour bloquer l'accès du parent concerné au profil de l'enfant et permettre au parent restant de gérer les autorisations d'accès. Actuellement, chaque représentant légal dispose de son propre compte Mon espace santé et peut accéder aux profils de ses enfants, sous réserve des délégations accordées.
La particularité de certains mineurs de l'ASE
Techniquement, les comptes Mon espace santé de mineurs sont forcément créés en rattachement avec un compte de majeur, qui permet l'activation et l'accès au compte du mineur. Cela signifie que les enfants qui n'avaient pas de responsables légaux physiques au moment de la campagne de création de Mon espace santé (S1 2022) n'ont pas eu de comptes automatiquement ouverts. Cela concerne notamment certains enfants qui étaient pris en charge par l'ASE, ainsi que tout enfant né sous le régime de l’ASE depuis.
Un rattrapage est en cours pour leur créer un compte Mon espace santé en tant que mineurs. Ces comptes ne seront rattachés à aucun compte de majeur, ce qui signifie que les mineurs ne pourront pas y accéder eux-mêmes. En revanche, ils pourront être alimentés et consultés par les professionnels de santé et seront accessibles à l’enfant une fois sa majorité atteinte.
Le Dossier Médical Partagé (DMP) était un coffre-fort numérique permettant de stocker de façon sécurisée les documents de santé. L'application mobile DMP et le site dmp.fr ne sont désormais plus accessibles pour les patients (le site dmp.fr/ps est toujours accessible pour les professionnels de santé)
Les documents historiquement présents dans le DMP ont été automatiquement ajoutés au dossier médical du profil Mon espace santé des patients
Ainsi, Mon espace santé intègre aujourd'hui les documents de santé issus du DMP et propose des services complémentaires au patient (un profil médical, messagerie sécurisée de santé, un catalogue de services référencés, etc.)
Il s'agit de deux usages différents entre le compte ameli et le profil Mon espace santé :
Le compte ameli permet à l’Assurance Maladie de communiquer des informations «administratives» (ex: gestion de la carte Vitale, gestion de vos droits, remboursements de soin, gestion de vos arrêts maladie) VSMon espace santé permet de gérer les données médicales et d’échanger en toute sécurité avec les professionnels et les établissements de santé. L'historique des remboursements est cependant une information présente dans votre compte ameli, et qu'on retrouve également dans Mon espace santé - notamment parce que cela donne une bonne indication de l'historique de soins.
Quel lien entre MES et le DMP ?
L’intégration de l’ancien DMP dans MES signifie que l’ensemble des documents qui étaient présents dans les DMP ouverts ont été récupérés dans les profils Mon espace santé des personnes concernées.
Attention cependant : au-delà du changement de nom et d’interface, Mon espace santé se distingue également du DMP par un changement de positionnement : l’ensemble des informations présentes dans Mon espace santé ont vocation à être connues du patient, là où le DMP pouvait servir d’un espace de partage entre professionnels de santé sans que le patient ne soit forcément informé de ces échanges. Ce droit du patient à avoir accès à toutes ses informations de santé est central dans le dispositif Mon espace santé.
Par ailleurs, la coexistence des termes Mon espace santé et DMP se poursuit via la possibilité d’usage pour les professionnels de santé de la plateforme Web PS DMP pour accéder aux documents des usagers. Des travaux sont en cours afin de fusionner progressivement les deux dispositifs, juridiquement, techniquement, et en termes d’image.
Les fonctionnalités et finalités de Mon espace santé
Ce que Mon espace santé fait aujourd'hui
Dans le détail :
Undossier médical pour les patients. Basé sur l’ancien dossier médical partagé (DMP), devenu une brique de Mon espace santé, il permet de :
Enregistrer des documents (ex: comptes-rendus médicaux, résultats d’examens, documents relatifs aux directives anticipées, etc.), directement par le patient, par alimentation des professionnels de santé ou via des applications référencées au catalogue (Fonctionnalité disponible prochainement) ;
Consulter et/ou télécharger les documents (y compris ceux alimentés par ses professionnels et établissements de santé) directement ou via des applications référencées au catalogue.
Même si l'usager n'a pas activé (ne s'est pas connecté pour la première fois) sur son compte Mon espace santé, il est possible pour les professionnels de santé de l'alimenter et d'y consulter des documents - sous réserve de respecter les droits de l'usager (information et consentement). En cela, Mon espace santé présente un bénéfice pour tout usager, y compris ceux qui n'auront jamais la capacité de l'activer ou de l'utiliser directement.
Un document alimenté dans le dossier médical de Mon espace santé ne peut être aujourd’hui supprimé par le patient ou par un autre professionnel de santé que son auteur. Des travaux réglementaires sont en cours (Décret DMP) afin de permettre au patient de supprimer des documents versés par des professionnels de santé. La mise en œuvre est prévue courant 2024.
Renseigner son profil médical, qui permet à l’utilisateur de créer un document rassemblant les informations clef sur sa situation médicale afin de conserver la mémoire de sa santé et de simplifier les échanges avec ses professionnels de santé. Il se compose de plusieurs rubriques telles que les antécédents, les traitements habituels, les allergies, les données administratives utiles lors d'une pré-admission ou encore les contacts d’urgence et les volontés (directives anticipés et dons d'organes). L'usager a également la possibilité de saisir manuellement ses données de santé (pouls, tension, poids, taille...) pour permettre un suivi fin ou via un service tiers synchronisé (disponible prochainement).
Unemessagerie sécurisée de santé, nommée Messagerie citoyenne,pour échanger en toute sécurité et confidentialité avec des professionnels de santé, en ville comme à l’hôpital. Aujourd’hui, seul l’envoi d’ordonnance vers une pharmacie permet à un patient d’initier de lui-même une conversation vers un professionnel de santé ou une structure de santé. Pour tout autre échange, le patient ne peut que répondre à une conversation engagée par le professionnel de santé, et celle-ci peut être close à tout moment. La messagerie de santé citoyenne aura également vocation à être utilisée par la Cnam pour l'envoi de messages de prévention personnalisée (modification en cours par décret).
Mode opératoire - Clôture de la conversation par un professionnel de santé
Certains logiciels permettent aux professionnels d'empêcher le patient de répondre aux messages envoyés par Messagerie citoyenne en cochant une case. Cette fonctionnalité n'étant pas une obligation, un mode opératoire a été mis en place par la Cnam pour permettre aux professionnels de stopper la communication avec les patients sur demande. Le dispositif proposé passe par l'envoi d'un message vide avec [FIN] (crochets compris) dans son objet. Ce message permet de clore la conversation automatiquement et n'est pas réellement envoyé au patient. Ce mécanisme est parfois source de confusions et conduit certains professionnels à fermer préemptivement la conversation en écrivant [FIN] dans l'objet du message qu'ils veulent envoyer. Certains messages envoyés par les professionnels avec du contenu médical ne parviennent ainsi jamais à destination du patient.
Pour cette raison, il convient d'être vigilant lors de l'utilisation de ce mécanisme de contournement.
Un catalogue d’applications et servicesutiles pour la santé et référencés par l’État. Il permet aux usagers de découvrir l’offre de services du secteur et de simplifier et d'améliorer son expérience de soin numérique, avec la possibilité d’échanges de données utiles entre l'application et Mon espace santé si l’utilisateur y consent. Les offreurs de services, publics et privés, proposent des services couvrant les domaines de la santé et du bien-être, répondant à des exigences de sécurité, de protection des données (RGPD), de souveraineté, d'interopérabilité et d'éthique.
Par ailleurs, Mon espace santé affiche à l’utilisateur son historique de soin à travers la rubrique Mon histoire de santé qui est construite à partir de l’historique de remboursement (données provenant de la Cnam). A noter, cette rubrique n’est pas visible pour le professionnel qui consulte l’espace numérique du patient tant que ce dernier ne l’a pas activé (visible dans les 48 heures après l’activation du profil Mon espace santé par l’usager).
Un agenda médical pour être informé des examens médicaux recommandés (ex. vaccins et dépistages) et enregistrer ses rendez-vous médicaux et rappels utiles, pour gérer facilement son parcours de soin.
L’usager bénéficie d’une transparence totale : toutes les actions (alimentation, consultation) réalisées par les professionnels de santé dans son profil Mon espace santé sont tracées et visibles par le patient dans son profil Mon espace santé, dans la rubrique "Historique d'activité" située dans la rubrique "Historique et données" des paramètres du compte.
Par ailleurs, le patient a la possibilité de gérer la confidentialité de ses données :
L’usager peut bloquer un ou plusieurs professionnels de santé ou du médico-social. Les professionnels bloqués ne peuvent ni alimenter ni consulter son profil Mon espace santé. Ce blocage peut être réalisé sans motivation spécifique, directement depuis son compte.
L’usager peut masquer tous ses documents en 1 clic ou chaque document unitairement, hormis à leurs auteurs. Les documents peuvent également être masqués même au besoin d’accès en urgence (bris de glace par le SAMU bloqué).
Ce que Mon espace santé fera demain
Schéma cible de l'écosystème autour de Mon espace santé, porté par le programme du Ségur du numérique
On veut passer du carnet de santé numérique sécurisé au compagnon de santé des assurés français. Les travaux et évolutions prévus et en cours sur Mon espace santé permettent de répondre à deux finalités prioritaires :
1/ Partager et échanger les données de santé de manière sécurisée
Mon espace santé est devenu, en seulement deux ans, le carnet de santé numérique des français, un espace de stockage sécurisé qui leur permet de stocker et partager les données avec les acteurs et les services numériques de santé de leur choix, pour améliorer la prise en charge à un endroit unique.
Perspectives :
Des travaux sont en cours et se poursuivront pour renforcer le rôle des usagers dans la gestion de leurs données et améliorer la qualité et la structuration de la donnée. Nous allons également faciliter la délégation à des tiers essentiels au quotidien, tels que les aidants, ainsi qu’améliorer les mécanismes permettant d’informer les patients de la bonne réception d’un document pour garantir leur consultation effective.
2/ Informer et orienter les usagers dans leurs parcours
Mon espace santé permet à l'usager de détecter les faits marquants de sa santé pour l’accompagner dans son parcours de soins. Il permet en outre de recommander des contenus personnalisés, engager et maintenir l’usager dans son parcours de santé en s’appuyant par exemple sur le calendrier, les rappels d’examens, des auto-questionnaires dynamiques, etc. Ces usages se nourriront directement des différentes sources de données (ex: Assurance Maladie, acteurs de santé ou données saisies par l'usager lui-même, etc.).
Perspectives :
Le Ministère chargé de la santé et l’Assurance Maladie travaillent actuellement à faire de Mon espace santé un compagnon de la santé des français, avec un rôle fort en matière de prévention qui se traduira notamment par :
la visibilité pour les usagers de parcours de prévention “de base” (examens de santé de l’enfant, examens de dépistage, examens bucco-dentaires, etc.), notamment à travers l’agenda
la diffusion de messages de prévention ciblés au regard des données connues de l’assuré, qui pourront être ponctuels (ex. campagne de vaccination, de dépistage) ou pérennes (ex. contenu pédagogique du carnet de santé de l’enfant et de maternité) et diffusés à travers différents canaux (page accueil, rubrique dédiée, messagerie sécurisée, push notifs, etc.)
Ainsi, Mon espace santé a vocation à être un carnet de santé “dynamique”, de la naissance jusqu’à la fin de la vie.
Mon espace santé inclut donc plusieurs dispositifs aujourd’hui distincts en format papier : carnet de santé de l’enfant à la naissance, carnet de suivi de grossesse ou carnet de maternité.
En parallèle, des travaux sont menés dans ce cadre pour fluidifier encore l’expérience de connexion et améliorer la personnalisation du service (ex: récupération automatisée du médecin traitant, intégration optimisée du PMSI hospitalier, aide à la définition de l’équipe de soin avec des suggestions basées sur l'historique).
Ce que Mon espace santé n’a pas vocation à faire
Mon espace santé s’inscrit dans la logique de l’Etat plateforme, au cœur d’un écosystème de services numériques privés et publics foisonnant. Au regard de ses finalités, il n’a pas vocation à :
gérer directement de la prise de RDV en ligne, tel que fait aujourd’hui par des services de prise de RDV ou des portails patients de structures de santé. De la même manière, Mon espace santé ne développera pas de module permettant de gérer des processus de pré admission en ligne.
suivre le parcours d’un patient à la granularité d’une hospitalisation (ex. connaître début / fin d’une hospitalisation, informations en temps réel)
proposer un espace d’échange inter-professionnel dédié à la coordination entre PS au quotidien ou au suivi d'un parcours patient complexe, à l’instar de ce proposent les outils de coordination comme les outils financés par le Programme e-parcours. Mon espace santé s’inscrit dans le temps long du parcours de soin et est donc complémentaire à ces outils métier des professionnels
devenir un outil de télésurveillance (notamment donnant lieu à un remboursement de l’acte). Cependant, les outils de télésurveillance référencés dans le droit commun seront des outils complémentaires clés à référencer dans le catalogue de service de Mon espace santé.
eParcours et Mon espace santé : la complémentarité de deux dispositifs
Les logiciels eParcours sont des outils régionaux conçus pour améliorer la coordination entre les professionnels de santé des secteurs sanitaire, médico-social et social, en facilitant le partage d'informations et la gestion des parcours de soins complexes.
Ils offrent des services de coordination, tels que des outils de planification partagée, des messageries sécurisées et des dossiers patients partagés, permettant une prise en charge décloisonnée et continue des patients. Il s'agit d'outils à destination des professionnels de santé, du médico-social et du social.
Ces fonctionnalités complètent Mon espace santé, qui reste la seule interface entre professionnels et patient, en assurant une communication fluide entre les professionnels. Les éléments pertinents (notamment synthèse de la prise en charge) présents dans eParcours ont vocation à être versés dans Mon espace santé.
Annexe : plus d'un Français sur quatre l'a activé, un Français sur trois y a reçu un document par un professionnel de santé
Les chiffres évoluant rapidement, les données actualisées sont à consulter sur les liens suivants :